“il benessere delle persone è il frutto delle scelte di chi può scegliere”
MalattieRare Trentino
MalattieRare Trentino nasce per creare una comunità in cui tutte le persone -pazienti, famiglie, caregiver- possano condividere esperienze, trovare supporto e scoprire nuove strategie per affrontare le difficoltà.
Siamo un’associazione e, in quanto tale, crediamo nella forza della condivisione e nella possibilità di migliorare la qualità della vita attraverso il confronto, l’informazione e il sostegno reciproco.
Cosa si intende per malattie rare?
Una malattia è considerata “rara” quando colpisce un numero limitato di persone rispetto alla popolazione generale. In Europa, questa soglia è fissata allo 0,05% della popolazione, ovvero non più di 5 casi ogni 10.000 persone. Nonostante la loro rarità, esistono migliaia di malattie rare che, nel loro insieme, coinvolgono milioni di persone in tutto il mondo.
Cosa significa per noi fare rete?
Fare rete significa creare connessioni, avvicinare persone e realtà diverse per un obiettivo comune: supportare chi vive con una malattia rara. Persone coinvolte direttamente, familiari, caregiver, associazioni, professionisti sanitari, istituzioni: tutti insieme per costruire una comunità unita in Trentino, capace di ascoltare, condividere, trovare soluzioni.
Cosa possiamo fare per te?
Offrire uno spazio pensato per rispondere alle domande più frequenti e ai nuovi quesiti, per chiarire dubbi, offrire rassicurazioni e trovare insieme le migliori soluzioni. Ma non solo: vogliamo essere anche un’officina di idee, dove sviluppare iniziative utili e innovative per sostenere concretamente le persone con malattia rara nel nostro territorio.
Supporter
Contatti
Malattie Rare Trentino
Sede legale, Via Celva 8 - 38123 TRENTO - C.F. 9612401022
INFO
malattieraretrentino@gmail.com
PEC
malattieraretrentino@pec.it