Un impegno giovane, ma già concreto
Pur essendo un’associazione di recente costituzione, i fondatori di “MalattieRare Trentino” vantano un’esperienza solida e articolata, maturata attraverso la partecipazione a numerose progettualità di rilievo negli anni. Dalla ricerca alla divulgazione, dalla collaborazione con enti pubblici alla costruzione di reti sul territorio, il nostro impegno è cresciuto insieme alla volontà di generare un impatto positivo e duraturo nella comunità delle malattie rare.
XII GIORNATA TRENTINA MALATTIE RARE
La Giornata Trentina delle Malattie Rare del 27 febbraio 2026 è stata un’iniziativa istituzionale volta a sensibilizzare e informare sul tema delle patologie rare ed è stata promossa e organizzata dall’Associazione in partnership con CIBIO.
L’evento si è proposto di coinvolgere attivamente la cittadinanza sul tema delle malattie rare, anche attraverso l’iniziativa “La tua voce conta”, offrendo al contempo un quadro aggiornato della situazione in Trentino. Ha inteso valorizzare le testimonianze delle persone con malattia e dei caregiver, creare occasioni di incontro e confronto tra i diversi attori coinvolti e promuovere un dialogo diretto e costruttivo tra comunità e mondo accademico.
Inoltre, si è impegnato a divulgare in modo chiaro e accessibile le più recenti scoperte scientifiche del CIBIO nel campo delle patologie rare.
LA TUA VOCE CONTA: il contributo della popolazione alla XII Giornata Trentina delle Malattie Rare
La tua voce conta è un’iniziativa nata in occasione della XII Giornata Trentina delle Malattie Rare (febbraio 2026) con l’obiettivo di promuovere il coinvolgimento attivo della cittadinanza nel dialogo con il mondo della ricerca.
Attraverso poster, locandine e contenuti social diffusi a partire dal 13 febbraio, la popolazione è stata invitata a partecipare: tramite un breve form online era possibile condividere esperienze, riflessioni e domande sul tema della rarità e delle malattie rare.
I contributi raccolti sono stati presentati e discussi durante la XII Giornata Trentina delle Malattie Rare, svoltasi il 27 febbraio 2026 a Trento presso la Sala della Fondazione Caritro. In questo modo sono diventati parte integrante dell’incontro, contribuendo ad alimentare il confronto tra cittadini, associazioni e ricercatori.
Riflettori accesi sulle Malattie Rare durante l’XI Giornata Trentina
Il 28 febbraio 2025, grazie alla collaborazione con l’Università degli Studi di Trento, la Facoltà di Medicina e Chirurgia ha ospitato “Rifletto-ri sulle Malattie Rare”, una giornata di approfondimento articolata in due momenti distinti.
La Tavola Rotonda “Le Malattie Rare tra associazionismo, sanità e ricerca” ha riunito rappresentanti istituzionali, del mondo sanitario e della ricerca per analizzare lo stato dell’arte in Trentino, discutere i bisogni prioritari e avviare una progettazione condivisa e misurabile.
A seguire, il Workshop “Rarità e scuola. Orizzonti di inclusione” ha messo al centro il tema dell’inserimento scolastico per bambini e ragazzi con malattia rara, con l’obiettivo di individuare criticità e proporre soluzioni concrete per un’educazione più inclusiva. Entrambi gli incontri hanno coinvolto attivamente le associazioni di malattie rare del territorio e numerosi professionisti provenienti da istituzioni, sanità, scuola e università.
Mondo Raro: il murale “l’altro come parte di noi”
Il Murale nasce per essere testimone nel tempo di una realtà spesso in-visibile, il muro cambia identità diventando uno strumento per raccontare attraverso la Street Art, il Mondo Raro. L'Opera è stata realizzata in stile Pop Art, da Fulvio Bernardini in arte Fulber, la trasposizione su muro è di Alan Vitti in arte Senka Semak, con la collaborazione di Andrea Sgrò (Writers professionisti). Massimo Molinari, ora presidente della M.R.T. e nel 2012 presidente di A.E.T. capofila del Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete, è l’ideatore e coordinatore del progetto, Mondo Raro: “l’altro come parte di noi”. La parete utilizzata misura 55mq. visibile in Via Cristoforo Madruzzo, Oratorio del Duomo. L’opera è stata inaugurata in occasione della Giornata Internazionale e Trentina delle Malattie Rare 2022.
Rare Disease Day 2024: un appuntamento che evolve
La Giornata delle Malattie Rare è stato un appuntamento fisso per il Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete, attivo da anni anche in assenza di una configurazione giuridica formale.
Negli anni, il Coordinamento ha affiancato a convegni e seminari – organizzati in collaborazione con APSS e Università di Trento – nuovi format di evento. Tra questi, il workshop del 2024, che ha riunito al CISMed di Trento personalità del territorio per riflettere sui bisogni e sulle prospettive per la comunità trentina delle malattie rare.
L’incontro, articolato in tavoli di lavoro tematici, ha portato alla redazione di un report condiviso che raccoglie priorità, criticità e proposte operative per migliorare la presa in carico, l’accesso all’informazione e la collaborazione tra stakeholder.