Un impegno giovane, ma già concreto
Pur essendo un’associazione di recente costituzione, i fondatori di “MalattieRare Trentino” vantano un’esperienza solida e articolata, maturata attraverso la partecipazione a numerose progettualità di rilievo negli anni. Dalla ricerca alla divulgazione, dalla collaborazione con enti pubblici alla costruzione di reti sul territorio, il nostro impegno è cresciuto insieme alla volontà di generare un impatto positivo e duraturo nella comunità delle malattie rare.
Rare Disease Day 2024: un appuntamento che evolve
La Giornata delle Malattie Rare è stato un appuntamento fisso per il Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete, attivo da anni anche in assenza di una configurazione giuridica formale.
Negli anni, il Coordinamento ha affiancato a convegni e seminari – organizzati in collaborazione con APSS e Università di Trento – nuovi format di evento. Tra questi, il workshop del 2024, che ha riunito al CISMed di Trento personalità del territorio per riflettere sui bisogni e sulle prospettive per la comunità trentina delle malattie rare.
L’incontro, articolato in tavoli di lavoro tematici, ha portato alla redazione di un report condiviso che raccoglie priorità, criticità e proposte operative per migliorare la presa in carico, l’accesso all’informazione e la collaborazione tra stakeholder.
Mondo Raro: il murale “l’altro come parte di noi”
Il Murale nasce per essere testimone nel tempo di una realtà spesso in-visibile, il muro cambia identità diventando uno strumento per raccontare attraverso la Street Art, il Mondo Raro. L'Opera è stata realizzata in stile Pop Art, da Fulvio Bernardini in arte Fulber, la trasposizione su muro è di Alan Vitti in arte Senka Semak, con la collaborazione di Andrea Sgrò (Writers professionisti). Massimo Molinari, ora presidente della M.R.T. e nel 2012 presidente di A.E.T. capofila del Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete, è l’ideatore e coordinatore del progetto, Mondo Raro: “l’altro come parte di noi”. La parete utilizzata misura 55mq. visibile in Via Cristoforo Madruzzo, Oratorio del Duomo. L’opera è stata inaugurata in occasione della Giornata Internazionale e Trentina delle Malattie Rare 2022.
Riflettori accesi sulle Malattie Rare durante l’XI Giornata Trentina
Il 28 febbraio 2025, grazie alla collaborazione con l’Università degli Studi di Trento, la Facoltà di Medicina e Chirurgia ha ospitato “Rifletto-ri sulle Malattie Rare”, una giornata di approfondimento articolata in due momenti distinti.
La Tavola Rotonda “Le Malattie Rare tra associazionismo, sanità e ricerca” ha riunito rappresentanti istituzionali, del mondo sanitario e della ricerca per analizzare lo stato dell’arte in Trentino, discutere i bisogni prioritari e avviare una progettazione condivisa e misurabile.
A seguire, il Workshop “Rarità e scuola. Orizzonti di inclusione” ha messo al centro il tema dell’inserimento scolastico per bambini e ragazzi con malattia rara, con l’obiettivo di individuare criticità e proporre soluzioni concrete per un’educazione più inclusiva. Entrambi gli incontri hanno coinvolto attivamente le associazioni di malattie rare del territorio e numerosi professionisti provenienti da istituzioni, sanità, scuola e università.