Un impegno giovane, ma già concreto
Pur essendo un’associazione di recente costituzione, i fondatori di “MalattieRare Trentino” vantano un’esperienza solida e articolata, maturata attraverso la partecipazione a numerose progettualità di rilievo negli anni. Dalla ricerca alla divulgazione, dalla collaborazione con enti pubblici alla costruzione di reti sul territorio, il nostro impegno è cresciuto insieme alla volontà di generare un impatto positivo e duraturo nella comunità delle malattie rare.
Le voci che contano: il contributo della popolazione alla XII Giornata Trentina delle Malattie Rare
Le Voci che Contano è un’iniziativa promossa dall’Associazione Malattie Rare Trentino in collaborazione con CIBIO, che anticipa la XII Giornata Trentina delle Malattie Rare e favorisce il coinvolgimento attivo della cittadinanza nel dialogo con il mondo della ricerca.
Attraverso poster, locandine e contenuti social, la popolazione sarà invitata a partecipare: tramite un breve form potrà condividere esperienze, emozioni e domande sul tema della rarità e delle malattie rare.
I contributi raccolti saranno discussi nella XII Giornata Trentina delle Malattie Rare, in programma il 27 febbraio 2026 a Trento presso la Sala della Fondazione Caritro (Via Calepina), diventando parte integrante dell’incontro e stimolando il confronto tra cittadini, associazioni e ricercatori.
Riflettori accesi sulle Malattie Rare durante l’XI Giornata Trentina
Il 28 febbraio 2025, grazie alla collaborazione con l’Università degli Studi di Trento, la Facoltà di Medicina e Chirurgia ha ospitato “Rifletto-ri sulle Malattie Rare”, una giornata di approfondimento articolata in due momenti distinti.
La Tavola Rotonda “Le Malattie Rare tra associazionismo, sanità e ricerca” ha riunito rappresentanti istituzionali, del mondo sanitario e della ricerca per analizzare lo stato dell’arte in Trentino, discutere i bisogni prioritari e avviare una progettazione condivisa e misurabile.
A seguire, il Workshop “Rarità e scuola. Orizzonti di inclusione” ha messo al centro il tema dell’inserimento scolastico per bambini e ragazzi con malattia rara, con l’obiettivo di individuare criticità e proporre soluzioni concrete per un’educazione più inclusiva. Entrambi gli incontri hanno coinvolto attivamente le associazioni di malattie rare del territorio e numerosi professionisti provenienti da istituzioni, sanità, scuola e università.
Mondo Raro: il murale “l’altro come parte di noi”
Il Murale nasce per essere testimone nel tempo di una realtà spesso in-visibile, il muro cambia identità diventando uno strumento per raccontare attraverso la Street Art, il Mondo Raro. L'Opera è stata realizzata in stile Pop Art, da Fulvio Bernardini in arte Fulber, la trasposizione su muro è di Alan Vitti in arte Senka Semak, con la collaborazione di Andrea Sgrò (Writers professionisti). Massimo Molinari, ora presidente della M.R.T. e nel 2012 presidente di A.E.T. capofila del Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete, è l’ideatore e coordinatore del progetto, Mondo Raro: “l’altro come parte di noi”. La parete utilizzata misura 55mq. visibile in Via Cristoforo Madruzzo, Oratorio del Duomo. L’opera è stata inaugurata in occasione della Giornata Internazionale e Trentina delle Malattie Rare 2022.
Rare Disease Day 2024: un appuntamento che evolve
La Giornata delle Malattie Rare è stato un appuntamento fisso per il Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete, attivo da anni anche in assenza di una configurazione giuridica formale.
Negli anni, il Coordinamento ha affiancato a convegni e seminari – organizzati in collaborazione con APSS e Università di Trento – nuovi format di evento. Tra questi, il workshop del 2024, che ha riunito al CISMed di Trento personalità del territorio per riflettere sui bisogni e sulle prospettive per la comunità trentina delle malattie rare.
L’incontro, articolato in tavoli di lavoro tematici, ha portato alla redazione di un report condiviso che raccoglie priorità, criticità e proposte operative per migliorare la presa in carico, l’accesso all’informazione e la collaborazione tra stakeholder.