Malattie Rare Trentino e CIBIO siglano una convenzione quadro per sostenere la ricerca sulle malattie rare
Trento, 13 novembre 2024 — Giovedì 13 novembre, presso la sede del Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata (CIBIO) dell’Università di Trento, è stata ufficialmente firmata una convenzione quadro che segna l’avvio di una nuova e strutturata collaborazione tra Malattie Rare Trentino ETS (MRT) e CIBIO – Università di Trento.
Alla firma erano presenti il presidente di Malattie Rare Trentino, Massimo Molinari, e il vicepresidente Enrico Cristoforetti, che hanno incontrato il direttore del CIBIO, prof. Paolo Macchi, insieme allo staff dell’Università di Trento. L’accordo consolida un rapporto di cooperazione orientato a valorizzare la ricerca scientifica e la sensibilizzazione sul tema delle malattie rare, tematiche centrali per entrambe le realtà.
Una partnership strategica per la ricerca e la sensibilizzazione
La convenzione, della durata di tre anni, nasce con l’obiettivo di promuovere attività congiunte che possano incidere concretamente sul miglioramento della conoscenza, della visibilità e del supporto alla ricerca sulle malattie rare. Le finalità principali comprendono:
sensibilizzazione della popolazione sull’impatto delle malattie rare e sull’importanza della ricerca scientifica;
promozione di campagne di raccolta fondi volte a sostenere i progetti di ricerca del CIBIO in questo ambito;
creazione di sinergie tra mondo accademico, associazionismo e società civile.
Per coordinare le iniziative, l’accordo prevede la costituzione di un Comitato di Coordinamento formato da tre membri:
– il direttore del CIBIO Paolo Macchi,
– il presidente di MRT Massimo Molinari,
– il vicepresidente MRT Enrico Cristoforetti.
Il comitato avrà il compito di definire modalità operative, monitorare le attività e garantire continuità nella collaborazione.
Eventi annuali e campagne condivise
Tra gli impegni assunti, MRT e CIBIO organizzeranno:
un evento annuale in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dedicato a confronto, approfondimento e divulgazione;
una campagna annuale di raccolta fondi, con strategia di comunicazione condivisa e utilizzo congiunto dei loghi, che verrà promossa attraverso i canali di entrambe le organizzazioni.
L’Università di Trento curerà la gestione delle donazioni tramite la propria piattaforma di fundraising e, al termine di ciascuna campagna, il CIBIO renderà nota la cifra raccolta e fornirà un report dettagliato sull’utilizzo dei fondi.
Un passo avanti per il territorio e per la ricerca
Questa convenzione rappresenta un importante segnale per il territorio trentino: istituzioni accademiche e realtà del terzo settore uniscono competenze e visione per aumentare l’impatto della ricerca e della divulgazione su un tema che coinvolge migliaia di persone e famiglie.
La collaborazione tra Malattie Rare Trentino e CIBIO si pone dunque come un modello virtuoso di alleanza tra scienza, comunità e impegno civico, con l’obiettivo comune di migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare e di sostenere un settore di ricerca fondamentale.
