Giornata delle Malattie Rare 2025. Un evento per sensibilizzare e promuovere l’inclusione

Il prossimo 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2025, il Trentino accenderà i riflettori su un tema di fondamentale importanza per molte famiglie e associazioni del territorio. L’evento, organizzato da MalattieRare Trentino (MRT), si svolgerà presso Palazzo Consolati, prestigiosa sede della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Trento.

La Giornata Trentina delle Malattie Rare di quest’anno, intitolata Rifletto-ri sulle Malattie Rare, proporrà due momenti chiave di confronto e approfondimento. La mattina si aprirà con la tavola rotonda Le Malattie Rare tra associazionismo, sanità e ricerca, che vedrà la partecipazione del direttivo di MRT in rappresentanza delle persone che vivono una realtà quotidiana dove chiedono delle risposte ai rappresentanti delle istituzioni, della salute e dell'università. L’obiettivo sarà analizzare lo stato dell’arte delle malattie rare in Trentino, individuando le priorità su cui avviare una collaborazione concreta e duratura.

Nel pomeriggio, invece, il workshop Rarità e scuola. Orizzonti di inclusione metterà al centro il tema dell'inclusione scolastica di bambini e ragazzi con malattia rara. L’incontro, dal taglio pratico, coinvolgerà rappresentanti di associazioni, istituzioni, sanità e istruzione con l’obiettivo di identificare soluzioni concrete per favorire un’azione di equità  a risposta, del benessere della persona all’interno del contesto scuola.

MalattieRare Trentino desidera essere il ponte che unisce tutti i portatori di interesse nel campo, malattie rare del territorio

Questo importante appuntamento segna anche la prima grande sfida di MalattieRare Trentino ETS, nuova realtà no profit nata per accogliere, rappresentare e supportare le associazioni di malattie rare del Trentino e tutte le persone che convivono con queste patologie.

«Dopo oltre dieci anni di impegno nel costruire relazioni di valore e nel promuovere principi come equità, inclusione, cura e ricerca, il Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete si è costituito come entità istituzionale, acquisendo la giusta autorevolezza per dialogare con i diversi interlocutori nel mondo delle malattie rare» - ha commentato Massimo Molinari, presidente di MalattieRare Trentino.

Ufficialmente costituita lo scorso 13 gennaio 2025 presso la sede di ANFFAS Trentino Onlus a Trento, l’associazione si ispira a tre principi fondamentali: promuovere equità a favore di chi vive con malattie rare nel Trentino, costituire un punto di riferimento per queste realtà e rafforzarne l'efficacia operativa in ogni contesto. La squadra alla guida di MRT è composta, oltre che dal presidente Molinari, dal vicepresidente Enrico Cristoforetti, dal segretario Zora Kacemi e dai consiglieri Mirella Florian, Claudio Osti e Mattia Filippi.

 «L’augurio è che questa nuova configurazione, unita alla determinazione di tutti i soci e sostenitori che decideranno di diventare parte dell’associazione, ci permetta di essere di concreto supporto per le persone che convivono con una malattia rara e per chi si prodiga per loro ogni giorno. Oggi, finalmente, abbiamo davvero la possibilità di rivolgere il nostro sguardo verso una persona con patologia rara e chiederci cosa possiamo fare per rendere realtà una comunità in cui la diversità è un valore» - ha aggiunto Molinari.

Con la nascita di MRT, il Trentino fa un ulteriore passo avanti nel rafforzamento della rete di supporto per le persone con malattie rare e per le loro famiglie. L'associazione si impegna infatti a diventare un punto di riferimento solido e attivo, contribuendo alla creazione di una società più inclusiva e consapevole. 

Per informazioni e contatti: MalattieRare Trentino Email: malattieraretrentino@gmail.com | Sito web: www.malattieraretrentino.it (in fase di realizzazione) | Facebook @MalattieRareInTrentino